De quoi s’agit-il ?
Chaque 19 juin a lieu la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Cette journée sensibilise à une maladie encore mal connue, pourtant la maladie génétique du sang la plus fréquente au monde, et soutient les personnes concernées et leurs familles.
Qu’est-ce que la drépanocytose ?
La drépanocytose est une maladie héréditaire liée à une hémoglobine anormale (l’hémoglobine S), qui peut déformer les globules rouges. Elle peut entraîner des douleurs et une anémie, et nécessite un suivi médical adapté. Ce n’est pas une maladie contagieuse : elle se transmet par les gènes.
Atteint ou porteur ?
Une distinction essentielle : on peut être atteint (gène hérité des deux parents) ou simplement porteur d’un trait (gène d’un seul parent), le plus souvent en bonne santé. Voir Dépistage de la drépanocytose et des thalassémies.
L’importance du dépistage
Le dépistage repose sur l’étude de l’hémoglobine. En France, un dépistage néonatal permet une prise en charge précoce, qui améliore nettement le suivi.
En pratique
Cette journée rappelle l’importance de mieux connaître la maladie et de soutenir les personnes concernées. Pour toute question personnelle ou familiale, parlez-en à votre médecin, qui pourra orienter vers un avis spécialisé si besoin.